Wie unangenehm Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts sind, wissen die meisten Menschen aus eigener, leidvoller Erfahrung. Der Bauch drückt und schmerzt, häufige Durchfälle schwächen den Körper und können die Lebensqualität stark einschränken. Zum Glück sind diese Beschwerden in den meisten Fällen nur von kurzer Dauer.
CED-Patientin Eva möchte anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. (Bild: Janssen-Cilag GmbH)
Für Patient:innen, die an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung wie Morbus-Crohn oder Colitis Ulcerosa leiden, sind die in Schüben wiederkehrenden Beschwerden oftmals ein ständiger Begleiter. Der Körper ist durch die Autoimmunerkrankung geschwächt und zu den belastenden Symptomen gesellt sich häufig Scham.
Denn das Thema Verdauung ist in vielen Kulturen tabubehaftet, und es ist einfach nicht üblich, über Blähungen oder Durchfall offen zu sprechen. Neben der Lebensqualität können auch das Privat- und Berufsleben leiden. Oft ist die Angst groß, im Falle eines Schubes keine Toilette in der Nähe zu wissen oder sich ständig erklären zu müssen, warum man so oft „verschwinden“ muss.
Zwar ist eine CED nicht heilbar, allerdings sind die Symptome je nach Ausprägung durch eine Anpassung des Lebensstils, Medikamente wie Immunsuppressiva und Biologika sowie in einigen Fällen auch Operationen in der Regel gut in den Griff zu bekommen.
Erfülltes Leben trotz chronischer Darmerkrankung
Wie befreiend es sein kann, bei einer CED Klartext zu reden, weiß Patientin Eva. 2012 erhielt die 35-Jährige die Diagnose Morbus Crohn. Seit 2015 bloggt sie über die Krankheit und all ihre Nebeneffekte. Seitdem hat sie nicht nur zahlreichen Betroffenen geholfen, mit ihrer CED umzugehen, sondern zusätzlich ihren eigenen Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. gegründet, um andere Betroffene zu unterstützen.
„Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind.“
Am Anfang stellte die Diagnose eine große Herausforderung für die junge Frau dar. „Vieles in meinem Leben hat sich dadurch verändert. Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit dem Morbus Crohn umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach meiner Diagnose wusste ich nicht so recht, wie ich kommunizieren sollte, dass ich an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leide“, erzählt Eva aus der Zeit vor acht Jahren, als ihre CED diagnostiziert wurde.
2015 startete Eva einen eigenen CED-Blog: evalescam.com. Das Schreiben half ihr, die Erkrankung zu verarbeiten und gleichzeitig andere durch das Öffentlichmachen ihrer Situation dabei zu unterstützen, mit der eigenen CED umzugehen, sich auszutauschen und Kraft und Stärke zu gewinnen. Eva wählte dazu passend den Namen „Evalescam“, was für sie etwas freier aus dem Lateinischen übersetzt bedeutet „Ich werde stark sein“.
Gemeinsam mit dem forschenden Pharmaunternehmen Janssen-Cilag engagiert sich Eva sehr für das Thema Aufklärung und die Unterstützung anderer Patient:innen. „Zusammen mit Janssen möchte ich für eine offene Kommunikation über CED eintreten – dafür engagiere ich mich im Rahmen der Aufklärungskampagne ‚Einfach sagen, was dahintersteckt‘.“ (Link-out)
Eva weiß: Jede:r Betroffene sollte für sich selbst entscheiden, wie offen er oder sie mit der CED umgeht. Doch eine offene und ehrliche Kommunikation kann dabei helfen, Verständnis und Akzeptanz zu fördern: Bei Freunden und auch bei sich selbst!
Diagnose-spezifische Informationen, Rat und Unterstützung finden Betroffene auf dem Ratgeber-Portal „meineced.de“. Hier gibt es auch einen regelmäßigen Podcast, in dem Eva zusammen mit anderen Betroffenen von ihrem Leben mit einer CED berichten – und erzählen, wie sie herausfordernde Situationen, etwa im Job, meistern.
Mit freundlicher Unterstützung der Janssen-Cilag GmbH
